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                                            发稿时间:2020-06-03 12:10:05

                                            ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                            小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                            ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                            根据病痛挑战基金会调研数据,2017年,我国79.3%的罕见病患者、80.6%的主治医生将药物治疗作为首要选择,远高于手术和康复方式的选择。但由于适用人群有限、需求少、成本高等因素限制,致力于罕见病药物相关的企业并不多。针对全球7000多种罕见病,目前只有极少数能够找到有效药物。

                                            同年,小芳在妈妈的陪同下来到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗。“医生说我这是遗传病,并建议我姐姐也做个基因筛查。”至今小芳都忘不了一家人等待姐姐诊断结果的心情,紧张、忐忑又害怕,万幸其姐姐只是携带者且没有发病。

                                            对于肝豆状核变性病患者的治疗,多名临床医护人员表示,一般在初始治疗的前三年要到医院住院,在专业医护的检测下规范系统治疗。三年后根据身体情况及体内铜的数值监测情况,判断是居家服药还是住院治疗。每年入院治疗的费用都在万元以上。

                                            猪肉价格下降也与屠宰加工恢复和储备肉投放密切相关。随着生猪产销秩序逐步恢复正常,屠宰企业全面复工复产,前期压栏的肥猪加快出栏,加之储备肉投放,猪价持续回落。截至目前,全国5520家生猪屠宰企业已全面复工。其中,2638家企业年屠宰量在2万头以上。日前,又有3万吨中央储备冻猪肉投放,这是年内第20次投放,累计投放量达到38万吨。

                                            将奥运会和残奥会的四个开闭幕式合并成两个举行的想法,本来是新冠疫情暴发之前就有人提出过,奥运会被推迟后,奥组委主席森喜朗再次提出这个方案,这位日本前首相表示,如果把四个大的活动缩减到两个,不仅可以节约开支,而且是“战胜危机之后的一个积极信号”。农业农村部最新数据显示,近3个月全国生猪存栏环比增长,生猪和猪肉价格连续14周下跌,30个监测省份猪肉价格均下降。全国猪肉批发均价已从2月中旬每公斤50元的阶段高点降至每公斤38元;全国猪肉零售均价比最高点下降近四分之一,每公斤降了约13元。

                                            因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                            “不过,现在生猪生产恢复的基础还不稳固,还有一些地方扶持政策落实得不够到位,有的省份能繁母猪月环比增幅波动较大。”中国农科院农业信息所生猪预警专家团队表示,非洲猪瘟疫情是可能逆转生猪生产恢复势头的主要风险。非洲猪瘟预期疫情平稳,养殖者才敢大胆补栏增养,一旦疫情反弹,预期逆转,将对养殖者的信心造成冲击。